Epilepsie

• CAS-code: N605 – epilepsie

• ICD-10-codes: G40 – epilepsie; G41 – status epilepticus

Epilepsie is één van de meest frequent voorkomende chronische neurologische aandoeningen in Nederland.

Kenmerkend zijn de spontane (niet-geprovoceerde) epileptische aanvallen (toevallen, insulten). We spreken van epilepsie als de aanvallen zich, zonder duidelijke reden, ten minste tweemaal binnen een jaar hebben voorgedaan. De klinische verschijnselen bestaan uit voorbijgaande abnormale verschijnselen die kunnen bestaan uit: bewustzijnsveranderingen, motorische, sensibele, autonome en/of psychische verschijnselen.

De aanvallen worden veroorzaakt door een verstoring van de normale functie van de hersenen: er ontstaat abnormale elektrische activiteit. Epileptische aanvallen kunnen een breed scala aan achterliggende oorzaken hebben. De sterke onvoorspelbaarheid van het moment van het optreden van de aanvallen is een belangrijk kenmerk van de ziekte.

Epileptische aanvallen kunnen sterk verschillen in ernst en frequentie Sommige patiënten hebben tientallen aanvallen per dag; andere hebben slechts zelden een aanval. Lang niet altijd zal een patiënt met epileptische aanvallen ook vallen: de term ‘vallende ziekte’ voor epilepsie is dus eigenlijk onjuist. Soms is de aanval zo subtiel dat men deze gemakkelijk over het hoofd ziet. In een ander geval kan de aanval zo hevig zijn dat de niet-ingewijde toeschouwer zal denken dat de patiënt doodgaat. Er zijn dan ook patiënten die regelmatig gewond raken bij een aanval. Voor patiënten met chronisch recidiverende aanvallen is de ziekte zeer ingrijpend.

Er zijn twee soorten aanvallen:

• Partiële aanvallen (±70%): zo genoemd omdat ze in een bepaald deel van de hersenen plaatsvinden. Dit zijn meestal lichte aanvallen, waarbij men niet buiten bewustzijn raakt.

• Gegeneraliseerde aanvallen (±30%): hierbij doen alle delen van de hersenen mee. Er treedt bewusteloosheid op (deze is soms zeer kortdurend).

Een nauwkeurige classificatie van de aanval is nodig omdat sommige typen aanvallen kunnen voorkomen bij meerdere vormen van epilepsie dan wel epileptische syndromen.

Het onderscheid tussen de verschillende typen epilepsie en enkele specifieke syndromen is nodig voor de keuze van de juiste behandeling en het vaststellen van de meest waarschijnlijke prognose.

De diagnose en classificatie van een epileptische aanval dienen in de eerste plaats te worden gesteld op grond van, liefst herhaalde, observationele en heteroanamnestische beschrijvingen. Videoregistratie kan een goed hulpmiddel zijn, waarbij ook gebruikgemaakt kan worden van zelfgemaakte video-opnames.

Het standaard EEG, eventueel aangevuld met kortdurende slaapregistraties, vormt nog steeds het meest geschikte technische onderzoek dat specifiek epileptiforme afwijkingen kan laten zien. Het is goedkoop, niet invasief en vrijwel risicoloos. Het EEG is onmisbaar voor de identificatie van het epilepsiesyndroom.

• Test: elektro-encefalografie (EEG), bij voorkeur <24 uur na een aanval. Een normaal interictaal EEG sluit de diagnose epilepsie niet uit. De sensitiviteit daalt van 53% op de dag van het doorgemaakt insult naar 42% in de daarop volgende week.

• Test: EEG-registratie met provocatie middels slaapdeprivatie, hyperventilatie of lichtflitsprikkeling

• Test: 24-uurs EEG met videoregistratie. EEG-monitoring met simultane videomonitoring heeft een specifiek indicatiegebied: bij aanvallen waarvan de diagnose onduidelijk is, kwantificeren van epileptische aanvallen en neuropsychologische functiestoornissen tijdens (subtiele) epileptische aanvallen.

MRI-hersenen, CT-hersenen. MRI is het meest gevoelige onderzoek; met name laesies in de temporale kwab zijn met CT moeilijk op te sporen. CT is geschikt voor het snel uitsluiten van acute (levens)bedreigende pathologie, zoals een intracraniaal hematoom.

• Cardiologisch onderzoek – bij aanvallen van een onduidelijke origine is het zinvol een verwijzing naar de cardioloog te overwegen.

• Bloedonderzoek direct na een epileptische aanval wordt veelal gedaan ter uitsluiting van een onderliggende metabole stoornis.

• Neuropsychologisch onderzoek – persisterende cognitieve klachten zoals geheugenstoornissen, concentratiestoornissen en leerproblemen kunnen evenals veranderingen in niveau van functioneren, schoolproblematiek, stemmingsstoornissen en dergelijke een indicatie vormen voor neuropsychologisch onderzoek.

• Genetisch onderzoek – in speciale gevallen (bij positieve familieanamnese, aangeboren afwijkingen, enz.)

Collaps, hypoglykemie, transient ischemic attack, slaapstoornis (narcolepsie, hypersomnie, nachtmerries), migraine, Ménière-aanval, psychogene aanvallen: episodes met plotseling veranderd gedrag, vaak met verlies van contact met de buitenwereld. De verschijningsvorm kan zó op een epileptische aanval lijken dat vaak van pseudo-epileptische aanvallen wordt gesproken. Andere termen zijn: hysterische aanvallen (vanuit psychoanalytisch denkkader), spanningsaanvallen (vanuit behavioristisch denkkader), psychogene aanvallen (vanuit klinisch-psychiatrisch denkkader) of pseudo(-epileptische) aanvallen. De term ‘psychogene, niet-epileptische aanvallen’ (pnea) lijkt geaccepteerd te worden als meest neutrale, duidelijke beschrijving.

De meeste patiënten met epilepsie zullen met een medicamenteuze onderdrukking van de aanvallen worden behandeld. Bij de keuze van een anti-epilepticum wordt bij voorkeur uitgegaan van het epilepsiesyndroom en als dat niet mogelijk is van het type epilepsieaanval(len). De keuze van een anti-epilepticum wordt daarnaast bepaald door de te verwachten effectiviteit en het bijwerkingen profiel. Individuele factoren en omstandigheden geven daarbij de doorslag. Carbamazepine, lamotrigine, natriumvalproaat, en oxcarbazepine (alfabetische volgorde) zijn te beschouwen als eerstekeusmiddelen.

Het onderkennen en zo mogelijk voorkómen van bijwerkingen van anti-epileptica is een belangrijk aspect van de behandeling van epilepsie. De individuele gevoeligheid voor bijwerkingen wordt bepaald door een combinatie van factoren, waardoor de extrapolatie van algemene onderzoeksgegevens naar een individuele patiënt erg moeilijk is.

Bij het Nationaal Epilepsie Fonds kan de brochure ‘Epilepsie en medicijnen’ worden verkregen.

Bij iedere patiënt die twee jaar aanvalsvrij is en daarvoor in aanmerking komt, dient de mogelijkheid van staken van de medicatie met de patiënt besproken te worden. Ook bij doorbehandelen blijft er een kans op een recidief aanval, ook al is de patiënt al langere tijd aanvalsvrij. 1

Wanneer een patiënt onvoldoende op medicamenteuze therapie reageert, dient men epilepsiechirurgie te overwegen. Bij volwassenen gaat men uit van een behandelingsduur van twee jaar of falen van drie anti-epileptica. Bij kinderen kan deze termijn te lang zijn, zeker bij epilepsiesyndromen met een ongunstige prognose. Ongeveer 5% van de farmacoresistente patiënten komt in aanmerking voor epilepsiechirurgie.

In Nederland worden 50-100 mensen per jaar geopereerd, met over het algemeen goed resultaat. Voor het ondergaan van een screening voor epilepsiechirurgie dient de patiënt te worden verwezen naar de Landelijke Werkgroep voor Epilepsiechirurgie.

Bij kinderen tussen 1 en 16 jaar met een medicamenteus therapieresistente epilepsie kan een ketogeen dieet als alternatieve behandeling worden overwogen.

Bij medicamenteus moeilijke instelbare epilepsie kan nervus vagusstimulatie een werkzaam alternatief zijn, zeker in die gevallen waar epilepsiechirurgie niet mogelijk is. De effectiviteit is globaal vergelijkbaar met de effectiviteit van het toevoegen van een nieuw anti-epilepticum. 1

Bij het voorschrijven van leefregels worden zo min mogelijk beperkingen opgelegd die worden gebaseerd op de inschatting van het individuele risico op ongevallen door een aanval. Daarnaast kan het vermijden van mogelijke provocatieve omstandigheden een rol spelen. Het is een taak van de behandelaar dit in te schatten. De patiënt bepaalt zelf welke risico’s hij verantwoord acht. De arts informeert de patiënt over zijn individuele risicoprofiel.

Een aantal vormen van epilepsie is leeftijdsgebonden. Zij komen in een bepaalde leeftijdsperiode voor en verdwijnen na een aantal jaren weer spontaan.

Ongeveer 30% van de patiënten met hevige aanvallen (begonnen op kinderleeftijd) wordt nooit aanvalsvrij. In de Verenigde Staten is de prevalentie van therapieresistente epilepsie ongeveer 1 per 1000. Ongeveer 60-70% is binnen 10 jaar na het stellen van de diagnose 5 of meer jaren aanvalsvrij. De helft hiervan is blijvend aanvalsvrij.

De prognose is meestal beter indien de aanvallen met één medicijn onder controle zijn te houden, bij een normaal EEG en neurologisch onderzoek.

Met name chronische recidiverende aanvallen zijn zeer belastend. De patiënten lijden niet alleen onder de aanvallen, maar hebben soms ook gedragsproblemen, intellectuele problemen (geheugen), fysisch-neurologische afwijkingen en psychische stoornissen (depressie, psychose). Onderzoek onder een groep van 210 polipatiënten naar ‘kwaliteit van leven’ liet zien dat psychisch onwelbevinden, eenzaamheid, aanpassing en coping en omgaan met het stigma epilepsie significant meer bijdroegen aan het onwelbevinden dan de klinische verschijnselen.

Vertraagd herstel door:

• geen optimale behandeling van ‘oorzakelijke’ factoren;

• hersenbeschadiging, leverziekten, aangeboren hersenafwijkingen, complicatie door nierziekte.

Vertraagd herstel door:

• dit is zeer afhankelijk van de aanvallen; status epilepticus, verwonding door vallen, tongbeet, verwondingen ontstaan tijdens autorijden of werken met machines, aspiratiepneumonie, hersenbeschadiging, leerbeperkingen.

Zie paragraaf 2.5.

De arbeidsmogelijkheden van een patiënt met epilepsie zijn in grote mate afhankelijk van de aard van de aanvallen en het resultaat van de behandeling en de instelling op medicijnen. 70% is met medicatie aanvalsvrij, behoudens speciale beroepen gelden hier geen duidelijk omschreven beperkingen (zie par. 2.2).

Daarnaast is het zo dat epilepsie in de overgrote meerderheid van de gevallen al optreedt voordat iemand tot de arbeidsmarkt toetreedt – vaak zelfs nog voor een opleiding wordt begonnen – zodat bij de beroepskeuze al met arbeidsmogelijkheden rekening gehouden wordt.

Solliciteren: Over het algemeen wordt zowel door professionals als door patiëntenverenigingen afgeraden bij sollicitatie te spreken over het hebben van epilepsie. Mocht het toch ter sprake komen (bijv. bij een vraag over het rijbewijs), dan wordt de sollicitant geadviseerd de waarheid te spreken.

De beperkingen/mogelijkheden bij epilepsie laten zich niet goed vertalen in de Functionele Mogelijkheden Lijst (FML). Ze zijn zeer wisselend en afhankelijk van soort en frequentie van aanvallen.

Er bestaat een redelijke consensus over rationele beperkingen bij (actieve) epilepsie.

Beperkingen worden meestal geadviseerd voor baden, zwemmen, klimmen en fietsen.

Er zijn meestal niet zulke zware beperkingen dat het eigen/ander werk niet hervat kan worden. (Voor)oordelen bij collega’s en werkgever dienen weggenomen te worden. Werkgevers vrezen nogal eens dat aanvallen leiden tot meer ziekteverzuim, terwijl zij tevens bang zijn dat deze, wanneer ze optreden op de werkvloer, zullen leiden tot ongelukken en arbeidsonrust, met als gevolg minimaal een vermindering van de productie. Hiervoor is geen bewijs gevonden. Wanneer aanvallen in de werksituatie optreden, is het van belang dat de werknemer hiermee goed omgaat. Dit betekent dat wanneer een aura zich voordoet, men hieruit de noodzakelijk consequenties trekt en zich verwijdert van machines en dergelijke. Heeft betrokkene geen aura, dan zal bij de beroepskeuze dit extra risico moeten worden verdisconteerd.

Het is verstandig ervoor te zorgen dat collega’s op de hoogte zijn van mogelijke aanvallen en dat zij weten hoe bij een aanval te handelen (zie bijlage 1).

• Optimaliseren mogelijkheden tot functioneren: optimale medicatie-instelling;

• Coping en omgaan met: het is van belang om te leren omgaan met epilepsie (het accepteren van de mogelijkheden die er naast de ziekte zijn, zodat er geen vermijdingsgedrag ontstaat in het sociale leven en in het werk);

• Verwijzing naar een epilepsiecentrum voor optimale begeleiding van privé-, sociale en werksituaties.

• Indien er aanvallen (blijven) bestaan, moet men de gevolgen hiervan afwegen tegen de functie-eisen. Als er geen consequenties zijn van een aanval tijdens de huidige functie op de huidige werkplek, kan betrokkene het werk blijven verrichten.

• Een werkplekonderzoek om risico op letsel tijdens een aanval te beoordelen en een gericht advies om letsel te voorkomen kan werkhervatting bevorderen (bijv. een aangepaste stoel met armleuningen om vallen te voorkomen).

• Niet meteen een definitieve beperking opleggen, maar open blijven staan en de tijd nemen voor de toekomstige mogelijkheden. Indien medicatie de aanvallen doet verdwijnen, zijn er meestal geen beperkingen meer.

• Er kan vaak gestart worden met aangepast werk.

• Indien het werk niet aan te passen is aan specifieke veiligheidseisen, of wanneer er wettelijke beperkingen zijn, zal al snel na het stellen van de diagnose naar ander werk gezocht moeten worden. In voorkomende gevallen kan vervroegde melding bij UWV overwogen worden om snel de nodige hulp bij het zoeken naar ander werk/opleiding te organiseren.

Na een ‘grand mal’-aanval heeft de patiënt vaak 1-2 dagen last van spierpijnklachten en moeheidverschijnselen. Ook kan men last hebben van bijkomende verwondingen. Meestal is dit een kwestie van dagen tot 1-2 weken.

Daarnaast geldt met betrekking tot werkhervattingen in een beperkt aantal gevallen wettelijk vastgestelde termijnen (bijv. voor autorijden).

Voor de andere situaties zal de bedrijfsarts – soms in overleg met de behandelende neuroloog – steeds in overleg met de patiënt de mogelijkheden en risico’s dienen af te wegen. Van belang daarbij zijn:

• medicatie-instelling;

• zijn aanpassingen in de functie of op de werkplek mogelijk;

• woon-werkafstand en de mogelijkheden voor vervoer naar en van het werk;

• acceptatie van de diagnose;

• sociale ondersteuning op het werk.

• Het werk is niet aan te passen aan specifieke veiligheidseisen.

• Wettelijke beperkingen.

Zie paragraaf 1.5.

Epilepsie

* Bewerkte gegevens van het RIVM. 7

Consultatie van of verwijzing naar de bedrijfsarts vindt plaats bij:

• specifiek werksituatiegerelateerde problemen zoals onvoldoende re-integratiemogelijkheden na het stellen van de diagnose epilepsie.

De huisarts verwijst in principe voor de diagnostiek en behandeling naar de tweede lijn. Bij complexe problematiek of bij problemen waarbij er in de eerste lijn onvoldoende behandelingsmogelijkheden zijn.

Bij twijfel aan de diagnose epilepsie dient men verwijzing voor aanvullende diagnostiek in overweging te nemen.

De referentiegegevens voor de verzuimduur per lemma zijn gebaseerd op verzuimgegevens van vier arbodiensten van verzuimgevallen die in 2004 of in 2005 zijn beëindigd. Omdat in veel gevallen er pas bij 6 weken verzuim een diagnose door een bedrijfsarts is genoteerd hebben we alleen verzuimgevallen die minimaal 43 dagen duren meegenomen. In totaal waren dit 244.995 gevallen. Waarvan 118090 mannen en 126905 vrouwen. Het aantal vrouwen in onze groep ligt dus iets hoger.

Voor deze tabel zijn data van het UWV gekregen. U ziet het totale aantal beslissingen dat in 2006 en 2007 is genomen in de betreffende categorie.

Echte preventie in de zin van het voorkomen van de ziekte epilepsie is niet mogelijk. Wel is het mogelijk te proberen de aanvallen te voorkomen of om te zorgen dat eventuele bijkomende letsels vermeden – of geminimaliseerd worden. Daarnaast is bekend dat goede voeding en voldoende rust en regelmaat de aanvallen mogelijk positief beïnvloeden.